Дети с аутизмом – кто они?

1. «Особенности развития»

Нарушения психического развития при детском аутизме являются множественными. Однако можно выделить характерные для данного синдрома особенности поведения: избегание взгляда «глаза в глаза», замкнутость, сложность установления контакта и дальнейшего общения, трудности в построении целенаправленного действия, многочисленные страхи и тревоги, ранимость, стремление к стереотипным действиям, постоянные пристрастия, хорошую механическую память. Характерной чертой психического развития при аутизме является противоречивость, неоднозначность его проявлений. Аутичный ребенок может проявить себя умственно отсталым и высокоинтеллектуальным, парциально одаренным в какой-то области (музыка, математика), но при этом не имеющим простейших бытовых и социальных навыков; один и тот же ребенок в одних ситуациях оказывается неуклюжим, а в других демонстрирует удивительную моторную ловкость. Подобный вариант нарушения в развитии определен как искаженное развитие.

Что это за странная болезнь – аутизм?

На протяжении многих лет предпринимались попытки выделить центральное психическое нарушение, лежащее в основе характерной для детского аутизма системы психических расстройств. Естественным было предположить снижение у аутичного ребенка потребности в общении.

Однако большинство специалистов, работающих с такими детьми, утверждают, что потребность в общении у них исходно не нарушена. Психологи и педагоги знают, как сильно такой ребенок может быть привязан к близкому человеку. Человеческое лицо, согласно данным проводимых экспериментов, так же привлекательно для аутичного ребенка, как и для любого другого, но глазной контакт он выдерживает лишь очень непродолжительное время. Таким образом, аутичный ребенок скорее не может, чем не хочет, контактировать с окружающими людьми, более того; исследования и практика коррекционной работы свидетельствуют о более широкой неспособности таких детей к организации контактов с окружающим миром.

Это не болезнь, а нарушение психического развития. Здоровый ребенок осваивает мир за счет собственного опыта, осознавая сигналы, которые поступают извне, и выстраивает систему связей с внешним миром. Особый ребенок обладает сверхчувствительностью, он получает массу информации, но его мозг не может адекватно на нее реагировать, потому что «неправильно» работают все сенсорные системы. Ребенок не в силах справиться с агрессивным потоком информации и пытается защититься от этого.

Ведущий специалист в России по проблемам раннего детского аутизма Ольга Никольская считает, что те силы, которые здоровый ребенок тратит на развитие, аутичный – расходует на создание механизма защиты. Поэтому он и занят своим миром, своими искаженными эмоциями, его пугают контакты даже с самыми близкими людьми.

Возможно ли выявить риск рождения аутичного ребенка?

Нет, к сожалению, не существует методов, подобных выявлению возможного синдрома Дауна. Нарушения в аутистической сфере «предвидеть» невозможно.

Попытки найти первичное нарушение, формирующее картину детского аутизма в дефицитарности одной из психических функций, не были успешны. Нарушения при аутизме носят настолько разлитой характер, что даже при тщательном обследовании ребенка невозможно выделить какую-либо отдельную сферу, которую нужно корректировать в первую очередь. Кроме того, отдельные, в целом, характерные особенности сенсомоторной, речевой или интеллектуальной сферы у части аутичных детей могли и не обнаруживаться. Общей же для всех детей с синдромом аутизма оставалась неспособность переноса усвоенного навыка в новые условия, неумение использовать свои знания в реальной жизни.

Почему возникают такие нарушения? Версий много.

По данным американских исследователей, спровоцировать развитие аутизма могут более тридцати факторов: хромосомные аномалии, врожденное недоразвитие нейронных структур, неблагоприятное влияние окружающей среды, биохимические факторы, выдвигаются даже гипотезы о том, что в крови будущей мамы вырабатываются специфические антитела, которые вызывают нарушения в развитии мозга плода. Последние исследования выдвигают гипотезу, что главной причиной являются генетические нарушения.

По каким признакам и как рано родители могут заметить, что у ребенка появились серьезные проблемы с психическим развитием?

Симптомы аутизма чаще всего проявляются уже в первый год жизни. Две вещи должны насторожить родителей: нежелание малыша идти на контакт и монотонные, упорно повторяющиеся однотипные действия (например, раскачивание, перебирание пальцами, одна и та же игра с одной и той же игрушкой и т. п.). Хотя до года это может быть нормой и для обычного ребенка. Кроме того, так может вести себя и малыш, у которого есть нарушения слуха или зрения.

Проявления нарушений, которые входят в группу РДА (ранний детский аутизм) могут быть самыми разными. Часто ребенок с нарушением эмоционально-волевой сферы избегает контакта глаза в глаза. Это связано с тем, что у таких детей «работает» периферическое зрение, а не фронтальное. Один малыш спокоен и часами самостоятельно играет в своей кроватке, не проявляя интереса к окружающему, у другого может вызвать истерику звук капающей воды из-под крана или тиканье часов. Чаще всего родители замечают проблемы совсем по другим признакам: становится заметным, что малыш явно отстает в развитии – поздно начинает ходить, долго не говорит. Однако и такие симптомы характерны для многих заболеваний нервной системы. Так что определить, действительно ли нарушена аутистическая сфера или это нечто другое, может только специалист.

Об аутизме реально можно говорить после 18–20 месяцев. Очень важно как можно раньше начать коррекционную работу: пока сенсорные системы находятся в стадии становления, гораздо больше шансов их «перенастроить», облегчить адаптацию ребенка

Итак, подводя итоги можно сказать следующее:

•         Причины возникновения РДА до конца не выявлены, и при этом имеющиеся в литературе данные весьма и весьма противоречивы.

•         Установлено, что аутизм выражается в снижении контактов ребенка со взрослым и сверстниками, и проявляется в его «погружении» в собственный мир.

•         Основными клиническими признаками аутизма являются:

1. Трудности в коммуникации

2. Побочные реакции на сенсорные раздражители

3. Нарушение развития речи

4. Стереотипность поведения

5.Нарушение социального взаимодействия

•         Аутичные дети зачастую боятся всего нового. Стремление к «ритуалам», к стереотипному поведению и движениям - своеобразная защита аутичного ребенка, который видит в окружающем угрозу. Аутичные дети воспринимают предметы не целостно, а на основе отдельных признаков.

2. Пути коррекции

Каждый аутичный ребенок имеет большую перспективу развития. Успешность этого процесса базируется, на трех китах:

1.        Для ребенка должна быть создана среда интенсивного социального развития. Желательно, чтоб эта идея пронизывала образ жизни семьи, но реализация ее должна осуществляться мудро – неуклонно и последовательно, но ПОСТЕПЕННО, с ориентиром на состояние ребенка. Это означает, что родители находят как можно больше возможностей, чтобы ребенок был среди людей, прежде всего – других детей, но при этом, чтоб там были взрослые, способные помогать ребёнку общаться, видеть, слышать, чувствовать других деток, распознавать их, учиться играть и заниматься чем-то ВМЕСТЕ с ними.

2.        Коррекционно-развивающая работа с ребенком должна происходить с ориентиром на его целостную психику. Традиционно коррекция нарушений аутистического спектра охватывает поведенческую, познавательную и эмоциональную сферы, при этом специалисты медицинского (педиатры, неврологи, психиатры) и психолого-педагогического (специальные психологи, коррекционные педагоги) профилей как бы не замечают особенностей психомоторного развития аутичных детей, т.е. состояния их тела. При этом, характерной особенностью телесной организации аутистов является, например, нарушение такого базового свойства психики, как тонус. Как мы сейчас понимаем, именно тоническое напряжение обуславливает узость внимания аутистов, их «зацикливание» на отдельных стимулах внешней действительности, блокирует речь, поддерживает их стереотипии, тревожность, изолированность и отсутствие отзывчивости. Для нормализации тонического состояния не годятся массажи (так же, как для развития речи – занятия с логопедом). И тонус, и сенсорную интеграцию, и речь, и другие социальные процессы у аутистов надо «простраивать» в условиях, максимально приближенных к естественным, в игре и в общении, т.е. – в ситуациях, максимально приближенных к жизни. Важно также, чтоб тема раскрепощения тела ребенка, оптимального снятия напряжения (так же как и общения с ним) была в сознании, как родителей, так и педагогов, независимо от того, чем они с ребенком занимаются; и чтоб они любыми доступными методами (поглаживанием, телесным контактом, эмоциональным вовлечением, музыкальным сопровождением и т.д.) гармонизировали состояние ребенка. Из этой идеи вырастает следующая.

3.        Взрослые, окружающие ребенка с расстройствами аутистического спектра, должны быть особенные. Учитывая ограниченность его контактов с окружающей реальностью, они должны воплощать в себе все многообразие этого мира. И родители, и педагоги должны стремиться быть творчески легкими, разнообразными, эмоционально богатыми, способными подхватывать проявления ребенка, развивать, преобразовывать и обыгрывать их, «запускать» его речь и мотивацию, налаживать систему связей с окружающим миром. Именно на взрослых лежит задача сделать внешний мир привлекательным для малыша, а также – научить их общаться с другими людьми.

Родителям необходимо понять, что происходит с их ребенком, по возможности установить с ним эмоциональный контакт, почувствовать свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.

Кроме того, семьям с аутичными детьми полезно общаться между собой. Они не только хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освоения конкретных приемов решения многочисленных бытовых проблем.

3. «10 вещей, о которых хотел бы рассказать вам ребёнок с аутизмом»

Однажды мне в руки попала книга, написанная мамой ребёнка с диагнозом аутизм. Я прочла эту книгу на одном дыхании, открывая для себя что-то новое буквально в каждой главе, хотя, как мне казалось, я уже достаточно знаю об аутизме! Книга написана в простых и ясных словах и не содержит зачастую совершенно непонятных родителям научных терминов. В данной статье мне захотелось представить краткие выдержки из этой замечательной книги, прочитав которую гораздо легче увидеть и понять мир ребёнка с аутизмом, разобраться в причинах его «странного» поведения.

Книга предназначена не только для родителей, так как второстепенной задачей автора является пояснение того, как понимание окружающих может помочь такому ребёнку справляться со многими трудностями.

Итак, автор Элен Нотбом. 10 вещей, о которых хотел бы вам рассказать ребёнок с аутизмом.

1.        Прежде всего я просто ребёнок. Да, у меня аутизм, но это не значит, что аутизм – моя главная отличительная черта.

В первую очередь, я ребенок. У меня есть аутизм. Но это не значит, что я «всего лишь аутист». Мой аутизм – это лишь один аспект моей личности и характера. Он не определяет меня как человека. Как насчет вас самих? Вы человек со своими собственными мыслями, чувствами и способностями, или вы всего лишь толстый (с избыточным весом), близорукая (носите очки) или неуклюжий (с плохой координацией, в плохой физической форме)? Возможно, это первое, что замечают люди, встречающие вас, но вы не сводитесь к этим определениям. Будучи взрослым, вы сами можете контролировать, как себя определять. Если вы хотите подчеркнуть какую-то одну свою особенность, вы можете это сделать. Будучи ребенком, я еще не имел возможности раскрыть себя. Ни вы, ни я пока не знаем, на что я могу быть способен. Если вы будете определять меня по одной моей особенности, вы заранее поставите передо мной слишком низкую планку. Если я буду чувствовать, что, по вашему мнению, я «не могу это сделать», то зачем мне стараться?

2.        У меня нарушено чувственное восприятие.

Мое сенсорное восприятие нарушено. Возможно, сенсорная интеграция – это самый сложный для понимания аспект аутизма, но, вероятно, именно он является ключевым. Это означает, что самый обычный вид, звук, запах, вкус или прикосновение, то, что вы встречаете каждый день и даже не замечаете, причиняет мне сильную боль. Весь окружающий мир кажется мне враждебным. Вам может казаться, что я изолирую себя и отгораживаюсь от мира, но это лишь мой способ самозащиты. Вот почему «простой» поход в магазин может быть для меня настоящим адом: Мой слух может быть слишком острым. Десятки людей говорят одновременно. Голос по громкоговорителю оглушительно вопит что-то о новых скидках. Из динамиков доносится неприятная музыка. Касса стучит и пищит. Кофемолка грохочет. С разделочного стола для мяса доносится невыносимый скрежет. Какой-то ребенок плачет. Тележки поскрипывают. Флуоресцентные лампы гудят. Мой мозг не может отфильтровать все эти звуки как неважные, и у меня начинается сенсорная перегрузка! Мое обоняние может быть слишком острым. Рыба на прилавке не совсем свежая. Парень, стоящий рядом, сегодня не принимал душ, рядом раздают образцы соусов, ребенок в очереди накакал в подгузник, за третьим прилавком открыли кадку с солеными огурцами… я не могу разобраться во всем этом. Меня сильно тошнит. Поскольку я воспринимаю окружающий мир визуально (к этому пункту мы еще вернемся чуть ниже), мое главное чувство получает слишком много стимуляции. Флуоресцентное освещение слишком яркое, оно мигает и дрожит. Мне кажется, что все помещение пульсирует, у меня болят глаза. Пульсирующий свет отскакивает от всего вокруг и искажает все, что я вижу – мне кажется, что все вокруг постоянно меняется. Через окна проникает солнечный свет, вокруг слишком много предметов, и я не могу сосредоточиться (я могу компенсировать это с помощью «тоннельного зрения»), на потолке двигаются вентиляторы, вокруг меня столько тел, которые постоянно двигаются. Все это воздействует на мою вестибулярную и проприоцептивную систему, я теперь даже не могу сказать, где именно находится мое тело.

3.        Пожалуйста, помните о том, что существует большая разница между тем, чего я не хочу, и тем, чего не могу сделать.

Пожалуйста, учитесь различать то, что я не хочу (отказываюсь) делать, и то, что я делать не могу (не способен). Восприятие и воспроизведение речи и личный словарь могут быть моей главной проблемой. Проблема не в том, что я вас не слушаю. Проблема в том, что я вас не понимаю. Когда вы зовете меня из другого конца комнаты, я слышу примерно это: «“*&^%$#@, Билли. #$%^*&^%$&*………» Вместо этого вы можете подойти и обратиться ко мне напрямую, сказав простыми словами: «Пожалуйста, положи свою книгу на стол, Билли. Пора идти обедать». Так я пойму, что именно я должен делать, и что должно произойти потом. Теперь мне проще сделать то, что вы просите.

4.        Я мыслю конкретными образами. Это значит, что все ваши слова я понимаю буквально.

Мое мышление очень конкретно. Это означает, что я интерпретирую речь буквально. Мне странно, когда вы говорите: «Попридержи коней, ковбой!», хотя на самом деле хотите сказать: «Пожалуйста, перестань бегать». Не надо говорить мне, что нечто «проще пареной репы», если рядом никакой репы нет, а вы лишь хотите сказать «ты легко с этим справишься». Когда вы говорите «Джейми тогда отжигал», я представляю ребенка, который играет со спичками. Лучше сказать мне «Джейми всех рассмешил». Идиомы, шутки, нюансы, каламбуры, метафоры, аллюзии и сарказм для меня непонятны.

5.        Пожалуйста, отнеситесь терпеливо к моему ограниченному словарному запасу.

Пожалуйста, проявляйте терпение, если мой словарь пока очень беден. Мне трудно сказать вам, что мне нужно, если я не знаю, как выразить мои чувства. Я могу быть голоден, раздражен, напуган или растерян, но прямо сейчас я не могу выразить это словами. Учитесь понимать мой язык тела, замечать, что когда я замыкаюсь или становлюсь перевозбужденным – это значит, что что-то не так. Есть и обратная сторона: я могу говорить как «маленький профессор» или киноактер, повторяя сложные слова или длинные фразы, которые не соответствуют моей стадии развития. Это информация, которую я запоминаю, чтобы компенсировать мои трудности с речью, поскольку я знаю – когда со мной говорят, нужно что-то ответить. Это могут быть фразы из книг, телевизионных программ или речи других людей. Это называется «эхолалия». Я не обязательно понимаю контекст или значение терминов, которые я повторяю. Я просто знаю, что если отвечу хоть что-то, то мне может сойти это с рук.

6.        Вербальное общение даётся мне с большим трудом, поэтому мне лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать.

Поскольку речь дается мне с трудом, я ориентируюсь в мире визуально. Пожалуйста, показывайте мне, как что-то делается, а не просто рассказывайте. И пожалуйста, будьте готовы показывать мне снова и снова. Многократные повторения помогают мне учиться. Наглядное расписание с картинками помогает мне в течение дня. Как и ваш ежедневник, оно уменьшает мой стресс, поскольку мне не нужно постоянно помнить, что будет потом, и мне проще переходить от одного занятия к другому, мне проще управлять временем и соответствовать вашим ожиданиям. Будьте готовы к тому, что по мере взросления, моя потребность в визуальных подсказках никуда не исчезнет, но мой «уровень репрезентации» может измениться. Пока я не умею читать, мне нужно расписание, состоящее из фотографий или простых рисунков. Когда я подрасту, мне может подойти комбинация картинок и слов, а позднее и просто слов.

7.        Пожалуйста, акцентируйте своё внимание на том, что я умею, а не на том, что мне недоступно.

Пожалуйста, сосредоточьтесь на том, что у меня получается, а не на том, что я не могу. Как и любой другой человек, я не могу учиться, если я постоянно чувствую, что у меня ничего не выходит или что меня нужно «исправлять». Если каждый раз, когда я пробую что-то новое, меня будут критиковать, пусть даже «конструктивно», то я просто буду избегать таких ситуаций. Обращайте внимание на мои сильные стороны, и вы обязательно их обнаружите. Большинство задач можно решить по-разному, а не только одним «правильным» способом.

8.        Помогите мне во взаимоотношениях с людьми.

Пожалуйста, помогайте мне в социальных ситуациях. Может казаться, что я просто не хочу играть с другими детьми на детской площадке, но иногда я просто не знаю, как заговорить или включиться в игру других детей. Если вы начнете поощрять других детей приглашать меня поиграть с ними в мяч, то, возможно, я буду рад к ним присоединиться. Лучше всего мне подходят самые структурированные игры, с четким началом и концом и простыми правилами. Я не умею «читать» выражения лица, язык тела или эмоции других людей, так что мне нужна дополнительная информация о правильных реакциях в тех или иных ситуациях. Например, если я засмеялся, когда Эмили упала с горки, то это не потому, что я считаю чужую боль смешной. Я просто не знаю, как правильно реагировать. Научите меня, что нужно подойти и спросить: «Ты не ушиблась?»

9.        Попытайтесь выяснить, что является причиной моих срывов.

Попытайтесь определить, что именно вызывает мои истерики. Вы можете называть это истерикой, нервным срывом, агрессией, капризами или как-то иначе, но для меня этот опыт куда ужаснее, чем для вас. Истерики появляются тогда, когда одно из моих чувств находится в состоянии перегрузки. Если вы сможете определить, почему у меня начинаются истерики, вы сможете их предотвратить. Ведите дневник – отмечайте время, окружающую обстановку, людей, мои занятия. Возможно, вы сможете увидеть определенную закономерность. Помните, что любое поведение – это вид коммуникации. Мое поведение сообщает вам о том, что я не могу выразить словами, о моем восприятии окружающей действительности. Родители, помните еще об одном – однообразное поведение может иметь скрытую медицинскую причину. Пищевые аллергии и чувствительность, нарушения сна и проблемы с пищеварительной системой могут в значительной степени повлиять на поведение.

10.      Если вы член моей семьи, пожалуйста, любите меня безоговорочно.

Любите меня без всяких условий. Откажитесь от таких мыслей как: «Если бы он только…» и «Почему же она не может просто…» Вы тоже не соответствуете всем ожиданиям своих родителей, и вам бы не хотелось постоянно слышать напоминания об этом. Я не выбирал свой аутизм. Это происходит со мной, а не с вами. Без вашей поддержки мои шансы на успешную и самостоятельную взрослую жизнь очень шатки. С вашей поддержкой и помощью мои возможности могут оказаться гораздо шире, чем вы думаете. Я обещаю вам – я стою ваших усилий.

Помните три слова: Терпение. Терпение. Терпение. Работайте над собой, чтобы воспринимать мой аутизм как иные возможности, а не как инвалидность. Загляните за мои ограничения и посмотрите на то, что еще мне дал аутизм. Да, у меня могут быть проблемы с контактом глазами или разговором, но разве вы не замечали, что я не лгу, не жульничаю во время игр, не ябедничаю на других детей и никого не осуждаю? Да, я не стану следующим Майклом Джорданом. Но мое внимание к мелким деталям и способность полностью сосредоточиться на чем-то одном вполне могут сделать меня следующим Эйнштейном. Или Моцартом. Или Ван Гогом. У них тоже был аутизм. Лечение болезни Альцгеймера, существование внеземной жизни – кто знает, может быть, ответы на эти вопросы когда-нибудь дадут такие же дети как я? Мы не знаем, кем я могу стать, но ясно одно – я не справлюсь без вас. Будьте защитником моих интересов, моим другом, и давайте посмотрим, как далеко я смогу зайти.

Заключение.

Пожелания родителям   - активная позиция! Следует отметить, что основная работа по воспитанию и обучению аутичного ребенка ложится на близких.

«Невозможно помочь такому ребенку, если позиция его самых близких людей лишь пассивно сострадательна». Помощь «особому» ребенку — это организация всей его жизни с продумыванием каждой мелочи. Специалисты могут помочь, научить, поддержать, но путь освоения мира аутичный ребенок может пройти только вместе с близкими.

Это потребует от Вас, родителей, большого мужества и выдержки, которые позволят посмотреть в глаза реальности и принять правду такой, какая она есть. Очень часты случаи, когда близкие не хотят признавать диагноз. Они начинают водить ребенка на консультации к разным специалистам в надежде, что диагноз будет опровергнут. Это защитная реакция, попытка спрятаться от жестокой правды. Стесняясь проблем своего ребенка, испытывая по этому поводу комплекс неполноценности и боль разочарования, родители аутичного ребенка не до конца откровенны даже с профессионалами, часто стараются скрыть все нюансы неадекватного поведения своего ребенка или же интерпретируют их в выгодном для него свете.

Часты случаи, когда близкие мешают разным специалистам наладить взаимодействие. Если им не нравится то, что говорит об их ребенке специалист, или результаты занятий оказываются не такими, как они ожидали (надеясь на быстрое и благополучное разрешение ситуации), они бросаются на поиски другого педагога, обманывая тем самым самих себя и создавая недопустимые и вредные для развития ребенка условия.

Мы понимаем Ваши чувства, и то, в какой нелегкой ситуации Вы находитесь. Однако, призываем думать в первую очередь не о себе и своих страданиях, а об интересах ребенка.